sábado, 18 de julio de 2015

36 escalones - Diario de una histaminósica perdía

Acueducto de Mérida, desde el tren media distancia que nos llevó a Badajoz en un viaje de más de cinco horas.
Este sábado me han dado por fin la libertad condicional. Y rápidamente me madre y yo hemos cogido el tren en Chamartín y en 5h y media nos hemos plantado en Badajoz.



Las conclusiones son ninguna: todo está bien. El TAC no muestra lesiones en los pulmones, los análisis no muestran nada alterado más que lo que ya sabíamos (bilirrubina y ácido úrico) y como los dos resultados de mastocitosis y tuberculosis que quedan por salir van a tardar una semana y seis semanas respectivamente, me han dejado venir a casa.
Puerta de la clínica Fuensanta, Madrid. 

Si eso sale negativo... creo que se agotan las posibilidades. Y mientras sigo con 37,5°C por la tarde hasta la 1 o las 2 de la madrugada. Además de cansancio extremo, frío (a pesar de la ola de calor, en el hospital he dormido con manta, y aquí en casa sigo con el nórdico) y dolores por todo el cuerpo.

Por otra parte, después de los ingresos siempre me quedo más floja aún... así que de la cama al sofá y del sofá a la cama. He intentado moverme en la clínica, ya que me dejaban salir de la planta.

36 eran los escalones de la única escalera, que además no tenia aire acondicionado. Con el frío que tenía en el cuerpo no me venía mal del todo, luego pasaba un rato sin arroparme, pero no apetecía tanto cambio de temperatura. Además con el mal cuerpo y el sueño que da tener fiebre, era bastante incómodo. Muchos días paseábamos los pasillos (a temperatura de glaciación, yo creo que si abrieran las puertas de la la escalera se normalizaría un poco la temperatura en vez de pasar del infierno al ártico) y nos parábamos a mirar los cuadros impresionistas de flores de las paredes, buscando patrones y intentando adivinar cuales eran de los mismos autores.

Había uno sin embargo que me encantaba: era un paisaje de una costa similar a los acantilados y cortados de Madeira, cielo nublado con una mancha de sol en el horizonte, y algunas casas maltratadas por el clima con tendederos y ropas de colores brillantes que contrastaba con los tonos grisáceos del resto del cuadro. Y como soy una enreda, tuve que tocarlo. Me encanta tocar los cuadros, sentir las pinceladas, adivinar la dirección del pincel, el comportamiento de la pintura al dejarla sobre el lienzo. Me gusta ver de cerca el relieve del óleo y leo alejarme y ver cómo se compone la figura delante de mis ojos, como en aquellas láminas mágicas de los noventa que solo veías el dibujo cuando desenfocabas la vista. Pero olvidé fotografiarlo. :(


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ACTUALIZACIÓN: Mastocitosis negativo y tinción del bacilo de Koch ácido-resistente (el bacilo que provoca la tuberculosis) negativa. En unas semanas más saldrá el resultado del cultivo... pero seguro que es negativo. ¡Soy la niña negativaaaaaaaaa! Y moriré en perfecto estado de salud.
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Estoy aprovechando para leer más y ver mucho cine. Acabé el libro sueco y empecé el de "El último tuareg". Además de ese, que ya llevo casi por la mitad, al llegar a casa me he encontrado con cuatro libros más que habíamos pedido en la librería. He empezado "El Segundo Viaje de Teo" de Catherine Clément, la segunda parte de "El viaje de Teo" que me había leído con 16 años, y me está encantando. Se lee mucho más rápido y más cómodamente que el libro de Vázquez-Figueroa, que ya estaba yo pensando que me estaba volviendo tonta, pero no, lo que pasa es que no encuentro ya la frescura de los libros de juventud de este autor. Sobre todo, me fastidian los continuos "inquirió" o los "dijo con marcada intención" (¿con qué intención?) que me parece que son expresiones demasiado elevadas para el tono general de la narración, más simple y llano. De momento llevo más o menos un tercio de cada uno, ya veré más adelante si Vázquez-Figueroa se recupera, que aún tiene tiempo

Book-trailer de "El Último Tuareg"

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ACTUALIZACIÓN: Llevo dos semanas en tratamiento "experimental" con Dexketoprofeno (Enantyum). Me mejoran los dolores musculares, pero no la fiebre. Algo es algo... 
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viernes, 17 de julio de 2015

Una obra maestra en el debut de mi hermana. Espero que os guste tanto como a mí.



lunes, 6 de julio de 2015

Como E.T. - Diario de una histaminósica perdía

-Doctor, me duele al respirar.

-¿Ah, si? Pues... ¡PLAQUITA DE TÓRAX!




Vamos a por el tercer TAC desde comienzos de año. Primero craneal, luego abdominal (donde se confirmó la hepatomegalia) y ahora de tórax. En la cuarta placa de tórax que me han hecho desde que comencé con esto parece que han visto "algo" después de casi cinco meses con dolor a respirar y tos.

Voy a terminar arrugada y fosforescente, como E.T., de tanta radiación.



Aún no se sabe nada. Pero nada de nada. No ha salido ningún resultado, ni de orina, ni de sangre, ni del TAC. Llevo aqui una semana sin diagnóstico, sin tratamiento y sin saber muy bien por dónde van los tiros del estudio que quiere hacerme.
Sé que a a pesar del Quantiferon negativo no se ha descartado por completo la tuberculosis. También sé que sospecha de insuficiencia adrenal, pero hasta que no salgan los resultados de estos primeros análisis no se sabe por dónde vamos a tirar. El tiempo indefinido es insufrible...


O en Madrid con tanto asfalto...

Me aburro encerrada en la clínica. Puedo "pasear" por el jardín de la entrada, minúsculo (acostumbrada a mi campo... ) pero el calorcísimo de estos días no permite tampoco permanecer más de diez segundos al aire libre. Subo y bajo las escaleras de servicio, me recorro todos los pasillos y dibujo un mapa mental de la distribución del hospital. Hago sudokus, ganchillo, leo, escribo... pero estas paredes me matan. Bueno, y la comida al microondas.

domingo, 5 de julio de 2015

Libros y sushi - Diario de una histaminósica perdía

Como esto va para largo, mi madre me (nos) ha comprado tres libros. El que me había traído (Anaconda, de Vázquez Figueroa) estaba a punto de acabármelo cuando llegué. Es el segundo que me leía de este autor y me ha gustado bastante, porque es como viajar por Sudamérica y África sin moverte del sillón. Y con la frustración que tengo por haber tenido que rechazar tres ofertas de trabajo de biología (en Bolivia, Paraguay y las islas griegas) al menos tengo la sensación de conocer un poco los lugares donde donde este señor había estado.

Mi madre pidió más títulos de Vázquez Figueroa y me trajo "Coltán" y "El último tuareg", con la grata sorpresa de que este escritor sigue en activo, escribiendo sobre temas de actualidad. Me encantan sus ideas certeras, críticas y políticamente incorrectas, sus reflexiones sobre la actualidad y la sociedad, y la manera en la que te traslada a los lugares con muy pocas palabras.

Sin embargo, "Coltán" me ha desilusionado un poco. Esperaba una trama un poco más compleja, no tan previsible y, sobre todo, que me contara algo que yo no supiera. Su libro "Manaos" (que me leí el mes pasado) sin embargo me gustó mucho más, hablando sobre la problemática de la recolección de látex en el Amazonas y las mafias brasileñas a finales del siglo XIX.

Además de los libros de Vázquez Figueroa, mi madre me trajo una novela de misterio sueca, que le recomendó el librero. Lo empecé ayer y voy por la mitad. Es muy entretenido, el cambio de aire es radical en el sentido de que las descripciones son as detalladas, con un toque de humor en las metáforas que dista de ser cansino. La típica historia de un asesinato que investigan dos policías en un pequeño pueblo donde casi todos se conocen y tienen cosas que ocultar. O no... y situado en el norte rural de Suecia, lo que no deja de ser muy original y alivia un poco estos calores





Además, por ser domingo, quisimos hacer algo especial y mi madre se acercó a un restaurante japonés para ver si podían hacer un sushi sin nada de lo que me da alergia: sésamo, wasabi (suele llevar harina como espesante) salsas, mayonesa, zanahoria, palitos de cangrejo (hechos de almidón siempre y además es una engañifa que te hagan sushi con eso) y con salsa de soja sin gluten.

¡Y lo encontró! Sushi de dorada y makis de salmón, atún y pepino. Después de comer tantos días arroz duro y filetes tiesos al microondas (que no sé cuántos años les ponen para cocinarlos) me sentía a gusto comiendo.

sábado, 4 de julio de 2015

Pequemiau...

Cantinflas se hace una selfi y me la manda al hospital.



Lo echo de menos. Él también ha estado malito, con fiebre, pero por suerte gracias al veterinario lo ha superado y vuelve a corretear por la casa. Está en acogida, se supone que no debo encariñarme con él...



¡Pero es taaan guapo! ¡Y tiene renta personalidad!



¿Volveré a verlo antes de que encuentre casa?

viernes, 3 de julio de 2015

Is going to be that not - Diario de una histaminósica perdía

Yo creía que estaría aquí pocos días, pero no.




El primer día me dieron un bote.

-Tienes que recoger toda tu orina aquí durante 24h para hacer un análisis.

Y yo hago caso y hago el gran e incómodo esfuerzo. A la mañana siguiente, tan temprano que aún los vencejos no chillaban dando vueltas sobre mi ventana, escucho entre sueños cómo alguien entra en mi habitación, recoge el bote y se va.

Llega el médico a média mañana.

-¿Y el bote?

- No sé, esta mañana vinieron a por él, me parece.

-Es que no ha llegado aún al laboratorio.

Una auxiliar que pasa: -Me parece que lo han tirado las del turno de noche.

O.O

Otra vez a juntar pipí. 24h más que se van a retrasar los resultados. Ya estamos a miércoles.

Consigo llenar el segundo bote. De madrugada, tan temprano que aún las enfermeras aún no levantaban a los enfermos con su particular parloteo, se abre sigilosamente la puerta de mi habitación y se oye un sonoro chapuzón.

-¡¡¡¡ NO LO TIRES!!!!! -chillamos mi madre y yo saltando de la cama. Casi le da un infarto a la chica.

Pero es demasiado tarde. No queda nada.

Nos enseña su hoja de tareas. Nadie ha transmitido las órdenes de mandar la muestra al laboratorio. Otras 24h más de de espera. Ya van 48.

Esta vez no voy a permitir que me vuelvan a robar la muestra. El médico se lamenta por el pasillo y las auxiliares y enfermeras forman un escándalo. Dicen que esta vez van a asegurarse de que no desaparece. Vienen con un folio en amarillo fosforito.



Pero ya no me fío. Por la noche saco el bote del cuarto de baño y lo escondo debajo de mi cama. Por encima de mi cadáver tendrán que quitármelo.

Una vez es casualidad. Pero dos... ¿incompetencia? ¿Mala leche? Amos, que no creo que sea tan difícil poner en el parte "habitación 220: orina para laboratorio".

Y como no hay dos sin tres, cuando entra la auxiliar de turno, me aseguro.

Yo:-No se tira.

La auxiliar:-No lo voy a tirar.

Yo: -Que va al laboratorio, ¿eh?

La auxiliar: -Sí, sí.

Yo: -¿Seguro? Dame tu palabra.

La chica se fue con cara de "esta está loca". Pero hasta que no me vino a ver el médico y me dijo que había llegado al laboratorio no respiré tranquila.

Y eso que las ventanas del laboratorio se ven desde mi habitación.

miércoles, 1 de julio de 2015

Calor desnudo - Diario de una histaminósica perdía

-Mamá, ¿hay piscina en el hospital?

Cuando vi la previsión del tiempo de esta semana no pude evitar pensar en que iba a necesitar una piscina para sobrevivir en Madrid.



El lunes vine para ver un nuevo internista que siga investigando la causa de mis casi cinco meses de fiebre ininterrumpida y demás problemas que vengo sufriendo y que no me permiten llevar una vida más o menos normal (al menos todo lo normal que puedo dentro de mis anormalidades, jejeje)

Yo pensaba que iba a venir a Madrid unicamente a una consulta, pero el médico, un poco más comunicativo que el de Badajoz, decidió ingresarme, sugiriendo pruebas complementarias que aún no me habían hecho.

La noticia nos cayó como una jarra de agua fría. No se nos había pasado por la cabeza esa posibilidad. En Madrid, sin una muda, ni cepillo de dientes, ni comida de la mía. Así que hubo que explorar rápidamente el centro comercial para comprar un pijama nuevo para no andar medio desnuda con ese camisón raído que te dan, una muda, buscar algo parecido a pan que pudiera comer (sin éxito) y algo de higiene personal.



Yo pensaba que iba a venir a Madrid a un hospital grande. Pero no. Es más pequeño que la clínica de Badajoz (Clideba) y encima no tienen cocina. Cuando me quejo de la comida me entero de que no hay ningún hospital en Madrid con cocina: todos son atendidos por caterings ya que se han externalizado los servicios.

Y como la jefa de cocina no se fía de que me hagan bien la comida en el catering, y aquí solo hay microondas, pues toda mi comida está hecha al microondas: filetes y latas recalentadas de guisantes y champiñones. Y un arroz vaporizado más duro que si fuera alpiste. Comida DESNUDA en todos los sentidos.



Nunca pensé que diría esto, pero: echo de menos la comida de Clideba
Espero estar aquí poco tiempo...

Pero is going to be that not.
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